Welkom op de website van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.  
Deze site is een toegangspoort voor betrouwbare informatie over zeldzame aandoeningen en geneesmiddelen hiervoor. De site is een toegangspoort voor betrouwbare informatie over zeldzame aandoeningen en geneesmiddelen hiervoor. Geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd; in het Engels heten ze ‘orphan drugs’. De site bevat informatie voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen: patiënten, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers.
Uiteraard vindt u ook informatie over de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, haar opdracht en de initiatieven die zij ontplooit.
De stuurgroep verzamelt ook informatie over onderzoek rond zeldzame aandoeningen, waarbij de aandacht ligt op wie doet wat en waar in Nederland. Indien u zelf informatie heeft als betrokkene of vanuit uw werk, aarzelt u dan niet om contact met ons op te nemen
Nieuws
Wetenschappelijke bijeenkomst Stuurgroep Weesgeneesmiddelen bij
Figon Geneesmiddelendagen in Lunteren op 7 oktober 2008
Nadruk dit jaar op belang van ‘discovery’ en klinische testfase tijdens de ontwikkeling van een weesgeneesmiddel. Meer informatie
Persbericht Innovatie en weesgeneesmiddelen
Nederland is niet het beste kind van de klas bij de vertaling van hoogstaand biomedisch onderzoek in ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.
" Er is een sterk verband tussen ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en farmaceutische innovatie scores binnen Europa, zo toont een publicatie aan van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de Universiteit van Utrecht en het Erasmus MC in het augustusnummer van Drug Discovery Today": Persbericht
Sessie over zeldzame aandoeningen 7 november 2008
Op de openingsdag van de week van de Chronisch Zieken organiseert de stuurgroep samen met de VSOP een bijeenkomst over het tot stand komen van geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. In deze bijeenkomst, onder begeleiding van Ilona Hofstra vertellen ouders, patiënten en behandelaars over hun ervaringen. In het programmaboekje vindt u meer informatie, ook over hoe u zich kunt aanmelden. Indien u dat voor 1 oktober doet is deelname gratis.
Download hier het programma voor 7 november.
Aanpak website weesgeneesmiddelen.nl (zomer/najaar 2008)
In 2002 is de huidige website van de stuurgroep de lucht ingegaan. In de loop de jaren is de informatiebehoefte veranderd, daarom zullen wij de komende maanden de website gaan aanpassen. Verwachting is dat de website in oktober 2008 aangepast is.
Mocht u de informatie die u zoekt niet kunnen vinden laat het ons dan even weten (wgm@zonmw.nl)
Zeldzame ziekten dag: 29 februari 2008
...en of het een mooie dag was in Madurodam!! Het weer was prachtig en er was enorm veel belangstelling (ook de pers)! De kinderen hebben zich prima vermaakt in de Theaterbus met "Indianen op jacht naar de diamant" en er waren veel geschminkte gezichtjes. Ook het loslaten van ballonnen in alle kleuren van de regenboog (als symbool voor de diversiteit) was een groot succes. Zie ook de Mediaberichten op de website van het ZZF. Bekijk hier de film
  
De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) heeft de tweejaarlijkse Medisch Contact Communicatieprijs gewonnen!
Afgelopen dinsdag kreeg de vereniging de trofee én een cheque van tweeduizend euro voor het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Meer info via link (Medisch Contact) of via link (VSN)
Subsidie aan Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
De subsidie aan de stuurgroep is voor vier jaar verlengd (2008 t/m 2011). De Stuurgroep heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om inbedding van zorg en onderzoek voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen verder te stimuleren. De Stuurgroep stelt hiervoor nog een actieplan op. Zie ook de brief VWS
| |
Beschikbaarheid (wees) geneesmiddelen
De stuurgroep heeft een brochure uitgebracht over geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. In deze brochure wordt aan de hand van schema duidelijk of geneesmiddel vergoed wordt in Nederland of niet en welke stappen u kunt ondernemen om een geneesmiddel te verkrijgen.U kunt de brochure bij ons bestellen. Of de brochure downloaden. Of alleen het schema downloaden |
Beleidsregel Weesgeneesmiddelen
Per 1.1.2006 is de beleidsregel voor dure weesgeneesmiddelen van kracht. Alleen Academische Ziekenhuizen (UMC's) kunnen van de beleidsregel gebruik maken. Weesgeneesmiddelen die op de lijst van deze beleidsregel komen te staan worden voor 100% vergoed door de overheid. Drempel om in aanmerking te komen voor de beleidsregel is dat de kosten van het weesgeneesmiddel 5% of meer betreffen van de geneesmiddelenkosten van de Universitair Medische Centra. Klik hier voor de brief van Minister Hoogervorst.
Heeft u OOG voor mensen met een zeldzame aandoeningen? Klik op onderstaande foto om nader kennis te maken
Actuele pagina's:
|
