Welkom op de website van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen  
Deze site is een toegangspoort voor betrouwbare informatie over zeldzame aandoeningen en geneesmiddelen hiervoor. Geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd; in het Engels heten ze ‘orphan drugs’. De site bevat informatie voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen: patiënten, familie en ouders van patiënten, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers.
Uiteraard vindt u ook informatie over de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, haar opdracht en de initiatieven die zij ontplooit. Nieuws
FIGON GENEESMIDDELENDAGEN 2009
Nadruk dit jaar op belang en nut van betrokkenheid patiëntenorganisaties tijdens de (klinische) ontwikkeling van een weesgeneesmiddel
Lees volledig bericht
ZELDZAME ZIEKTEN DAG 8 APRIL 2009
Op 8 april vond de succesvolle tweede zeldzame ziektendag plaats in Duinrell.
Bekijk de films van de winnaars van de zeldzame Engel Award: Arni Hubbeling & Raoul Hennekam
Lees hier meer over deze bijzondere dag
E-RARE
Op 5 februari 2009 is indiening voor de tweede joint call van het Europese project E-Rare voor 'zeldzaam onderzoek' gesloten. ZonMw heeft een budget van 1 miljoen euro beschikbaar gesteld voor Nederlandse deelname. Meer informatie vindt u op www.e-rare.eu.
SUBSIDIE VOOR ONTWIKKELING WEESGENEESMIDDELEN
Per 1 jan 2009 is de subsidieregeling Orphan Designation Dossier (ODD) support gestart. Het is een initiatief van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en wordt uitgevoerd door ZonMw. De Stuurgroep wil de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen in Nederland bevorderen door specifiek Nederlandse bio-farmaceutische MKB ondernemingen een subsidie te verlenen voor de kosten van het opstellen en indienen van een Orphan Designation Dossier (ODD) bij de EMEA. Lees volledig bericht
COMMUNICATION on RARE DISEASES
De Europese Commissie van de Europese Unie heeft op 11 november 2008 een aantal aanbevelingen gedaan aan de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de lidstaten betreffende Europees optreden op het gebied van zeldzame ziekten. Alle documenten zijn te dowloaden via de website van de EC
De informatie op deze website is op doelgroepen ingedeeld:
|
